Vede fond pro těžce nemocné děti: Rodiče zachvátí panika. Je potřeba jim pomoct

Při sdělení těžké diagnózy dítěte je to pro rodinu v první řadě šok, říká ředitelka Nadačního fondu Dům Ronalda McDonalda Ivana Švingrová Pešatová. "Rodiče často říkají, že šli jen na vyšetření a dozvěděli se naprosto nečekanou diagnózu. Takže první je šok a po šoku přichází panika."

Rodiče si v první chvíli kladou řadu otázek - třeba, jak všechno zvládnou, jaký to bude mít dopad na sourozence a jestli bude léčba úspěšná. "Má to obrovský vliv na celou širokou rodinu," konstatuje ředitelka fondu, který buduje ubytovací zařízení poskytující veškeré zázemí pro rodiny s dětmi, jež potřebují dlouhodobou léčbu.

Jeden dům tohoto typu už funguje v areálu pražské motolské nemocnice a další se začíná budovat v Olomouckém kraji. Po Praze byla cílem Morava, protože určitá spádovost se projevuje, ačkoliv i v Motole máme rodiny z Moravy, vysvětluje Švingrová Pešatová.

Společný čas rodiny je pro léčbu velmi důležitý. "Už je standardizovaná praxe, že každé dítě má nárok na trvalou přítomnost rodiče v nemocnici. Nemocnice ale nemá vždy možnost zajistit v danou chvíli pro toho rodiče komfort," dodává s tím, že dítě může léčbou procházet i týdny nebo měsíce.

Rozhovor vznikl s podporou nadačního fondu Domu Ronalda McDonalda, jehož činnost můžete podpořit zde.

Celý rozhovor si můžete pustit v úvodním videu nebo si ho poslechnout ve své oblíbené podcastové aplikaci. Jaká byla jeho hlavní témata?

00:11-04:11 Jaký je první náraz po sdělení těžké diagnózy a čeho se rodiny nejvíc obávají? Jaké praktické věci musí rodina řešit hned na začátku a jakou pomoc potřebuje? O kolik problémů péče uleví, když může rodina zůstat pohromadě pod jednou střechou u nemocnice?

04:11-08:29 Proč se druhý Dům Ronalda McDonalda staví právě v Olomouci? Roste počet dětských pacientů a poptávka po službách tohoto druhu? Hraje při přijetí do domu roli sociální status rodiny?

08:29-11:31 Kolik bude stát olomoucký dům oproti tomu prvnímu v Motole? Jak široká bude jeho spádovost? Jak klíčový je společný čas rodiny? Mění se v Česku pochopení pro to, jak je blízkost rodiny pro dětské pacienty zásadní?

11:31-15:59 Na jaké bariéry při prosazování změn Nadační fond Dům Ronalda McDonalda naráží? Jak se daří vysvětlovat, že podporu potřebují i rodiče nebo sourozenci nemocného dítěte? Co prožívají "skleněné děti"? Je záměrem, že domy nadačního fondu nepřipomínají nemocnici a léčba neprobíhá přímo v nich?

15:59-21:52 Zlepšuje rodinné zázemí prokazatelně psychický stav dítěte i jeho nejbližšího okolí? Sbírají se data, která prokazují vliv společného bydlení na průběh léčby? Mění lékaři svůj přístup - od "pouhé" léčby k úzké spolupráci s rodinou? Co je podstatou modelu family-centred care a jak se promítá do praxe?

21:52-24:57 Je Česko v této oblasti oproti jiným zemím pozadu? Dochází často ke střetům mezi rodinami a lékaři ohledně léčby či komunikace? Jak náročné je rozšiřovat služby a prosazovat rodinně zaměřenou péči napříč republikou? Vychází iniciativa spíš z neziskového sektoru a od zdravotníků než z ministerstva?

24:57-28:47 Jaká konkrétní podpora je potřeba od ministerstva zdravotnictví? Je financování hlavní bariérou, nebo je větší problém správné nastavení vnímání a procesů? Jaké má nadační fond plány na rozšiřování služeb?

 
Následující videa